Una espera que duele: dos décadas buscando un diagnóstico que nadie une

Acá, en cualquier esquina de Buenos Aires donde alguien se queje de los huesos, de la panza y de la cabeza al mismo tiempo, probablemente le van a decir que son tres cosas distintas. Tres médicos, tres estudios, tres recetas que no se hablan entre sí. Sin embargo, del otro lado del Atlántico, una investigación de la Universidad de Edimburgo puso números a algo que muchos pacientes ya sospechaban: las personas que conviven con el Trastorno del Espectro de Hipermovilidad (TEH) pueden esperar entre diecinueve y veintiuno coma siete años hasta escuchar un nombre para lo que les pasa. No exagero: casi dos décadas de idas y vueltas, de análisis que no cierran, de profesionales que miran su parte del cuerpo y dan vuelta la página.

Por qué el cuerpo entero queda en jaque

El problema de fondo es silencioso y está en las fibras. El colágeno, esa proteína que sostiene articulaciones, tendones, paredes del estómago y vasos sanguíneos, sale más elástico de lo habitual. Entonces los músculoscompensan todo el día, como si fueran las columnas de un edificio con los cimientos blandos: duelen, se cansan, fallan. Y como el mismo tejido recubre el aparato digestivo, la laxitud también se traduce en molestias intestinales que muchos confunden con colon irritable. A eso se le suma lo más novedoso: estudios recientes emparentaron el cuadro con condiciones del neurodesarrollo, como el autismo y el TDAH, lo que sugiere que la flexibilidad desmedida del cuerpo viene acompañada, en algunos casos, por una manera particular de procesar el mundo.

Una lotería según el código postal

En el Reino Unido, menos de un tercio de los diagnosticados contó que fue su médico de cabecera quien encendió la primera alarma, y apenas un trece por ciento accedió directamente a un especialista. La doctora Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Sussex y referente en las interacciones entre cerebro y cuerpo, lo resumió con una imagen que recorre los pasillos académicos: conseguir un diagnóstico es una lotería, y el premio depende de la dirección que figure en el DNI. Eccles agregó que la condición golpea más a las mujeres y que la salud femenina no está tan estudiada como los padecimientos masculinos, una deuda histórica que vuelve a asomar en este tema.

“La reumatóloga Stephanie Barrett describió que recibe una y otra vez en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular.”Stephanie Barrett, reumatóloga

La historia detrás de la estadística es bien conocida por los grupos de pacientes. Laura, vecina de Villa Devoto, me contaba mientras tomaba un café en la esquina de su casa que pasó por siete profesionales antes de escuchar la sigla TEH. Empezó a los catorce con dolores en las rodillas, siguió con migrañas, después con problemas de estómago y, finalmente, con una fatiga que no se iba ni durmiendo. Recién a los treinta y dos alguien le dijo que todo eso podía tener un hilo conductor. Cuando le pregunté qué sintió, se quedó callada un rato y me dijo algo que se me quedó grabado.

Entre los tratamientos, la fisioterapia supervisada aparece como la herramienta con mejor respaldo: reduce el dolor, mejora la propiocepción y devuelve algo de autonomía al cuerpo. Pero los propios especialistas reconocen que falta articulación clínica. La propia Eccles explicó que la pubertad, la menopausia o una infección viral funcionan como gatillos que pueden detonar un deterioro marcado en personas que hasta entonces se arreglaban con su flexibilidad. En los cuadros más severos, la laxitud desemboca en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, donde las articulaciones se luxan con gestos mínimos y la vida cotidiana se vuelve un campo minado.

Mientras la ciencia avanza, la salida más concreta parece de sentido común: que alguien mire el todo en lugar de las partes. La reumatóloga Barrett insiste en que la formación médica incorpore el tema, y los grupos de pacientesempujan para que los tiempos de espera se acorten. Para Laura, la diferencia la hizo terminar en el consultorio adecuado después de años de peregrinar. A veces, cuando le preguntaban qué tenía, repetía la misma frase y la miraban sin comprender, como si el cuerpo no pudiera ser, al mismo tiempo, un mapa entero del que alguien tiene que hacerse cargo.